Smarties mit MS?

[logge2]

Hallo,

ich selbst bin nicht betroffen, aber es wäre interessant zu wissen ob hier im Forum der eine oder andere Smartie mit Multipler Sklerose ist.

Mir geht es hierbei nicht um die allseits bekannte Frage: wie geht es dir (bzw. deinem Partner)

sondern--- wie geht ihr damit um?

 

Ich freue mich auf eure Antworten. :)

 

Aber:

Ich möchte diejenigen, denen es recht leicht fällt einen Fred zu versauen, bitten es hier doch einmal sein zu lassen.

MS ist ein ernstes Thema.

Eigentlich gehört es nicht hierher, aber es gibt immer gleichgesinnte.

Auch hier.

Ich bin gespannt auf euch.

LG

Markus

[sosmart]

Hey logge,

gerade MS ist ein unglaublich komplexes Thema, und ich weiß nicht ob ein Autoforum dafür geeignet ist. Ich weiß auch nicht, ob überhaupt ein Forum (z.B. med1) dafür geeignet ist. Wenn es um Gesundheit geht ist, sind glaube ich andere Institutionen (z.B. Selbsthilfegruppen) geeigneter.

Liebe Grüße

Su

[logge2]

In den Foren bin ich vertreten.

Aber ich denke es ist mal ein "denkanstoss".

Man muß ja nicht antworten, aber nicht jedes Offtopic ist "lustig".

 

Daher dieses...

[Neuling12]

Meinen Seegen hast du,

 

ich finde es toll offen damit umzugehen. Wie ich bereits schon mal erwähnt habe, ist es mit meinem Gesundheitszustand auch nicht so zum Besten bestellt. Ich habe zwar kein MS, aber ich kann dir sagen was ich gemacht habe. ICh habe mir zu aller erst professionelle Hilfe gesucht. Denn so blöd es sich anhört. Aber meine 1 Reaktion in den ersten Wochen war, "du nimmst dir das Leben, bevor die die KRankheit langsam dahin rafft" Denn da kann man selbst bestimmen was einem wann passiert. Allerdings hat mir meine Psychologin da sehr geholfen. Sie konnte mir vermitteln, dass ich die schönen Stunden im Leben genießen soll ohne immer daran zu denken das es ein Ende haben könnte. Das gibt es nämlich für uns alle. Und wer weis schon ob er wirklich auf diese Weise stirbt oder ob nicht doch ein Stahlträger vom Kran fällt und den Smarti zerquetscht.

 

ICh kann nur sagen, Kopf hoch, den Moment genießen. Nur Zeiträume planen die du überschauen kannst und ganz wichtig für mich, reden. Lass deine Freunde und Familie daran teil haben. Nicht um zu jammern, sondern um nicht das gefühl zu haben anders zu sein.

 

Gruß der Lars

[MurmelXL]

Mhhh wie ich damit umgehe!?! Am besten eigentlich gar nicht.... ich hatte meine ersten beiden Schübe, der eine ist weg, der andere leider immer noch nicht und so wird man doch recht häufig daran erinnert.

 

Dennoch würde ich mich selber nicht aufgeben, klar war es im ersten Moment sehr beschissen, meine ganze Lebensplanung war von einem Moment auf den anderen weggeblasen, dennoch habe ich Glückgehabt, es wurde sehr sehr früh erkannt.

 

Jetzt genieße ich auch eher den Moment und bin guter Dinge, dass da nicht mehr viel kommt.

 

Dennoch könnte ich jeden morgen brechen und heulen, wenn ich die scheiß Spritze ansetze :roll:

 

Liebe Grüße

 

 

-----------------

...dat Gemurmel und der Paul!!!

 

*...Pünktlich, eine halbe Stunde zu spät!*

 

Smart-RuhrgebietRhein-Ruhr-Smarts

262-401-376

 

[ Diese Nachricht wurde editiert von MurmelXL am 05.07.2009 um 01:24 Uhr ]

[cadiostro]

@Mörmel - dann spritz doch abends - danach gehste schlafen und dann ist es sozusagen "weggeträumt" ;-) :-D

 

@logge - wie kommst Du eigentlich jetzt grad auf dieses Thema? :-?

[logge2]

Hm, wie komme ich auf das Thema?

Durch meine Frau. Das Hat alles vor genau einem Jahr angefangen. Starker Drehschwindel, die Augen machen nicht mehr das was sie sollen....(der erse Schub)

Dann kam eben die ganze Geschichte mit Klinik, Cortison, Neuro usw. Im Oktober beim Kontroll MRT dann Neue Herde. Also bestätigt nach McDonald oder wie das heist.

An die Nadel kann sie sich nicht so recht gewöhnen. Daher mach ich das.

grüße

logge

 

[sosmart]

Wünsche Euch viel Kraft das durchzustehen!

Liebe Grüße

Su

[MurmelXL]

@cadi, so oder so scheiße, ne?

Aber Abends vergesse ich die immer :roll: ;-)

-----------------

...dat Gemurmel und der Paul!!!

 

*...Pünktlich, eine halbe Stunde zu spät!*

 

Smart-RuhrgebietRhein-Ruhr-Smarts

262-401-376

 

[Kissi]

Also jetzt bitte nicht böse sein auf mich, aber ich denke das das hier das falsche Forum dafür ist :roll:

Es ist sicherlich keine schöne Sache und ein grosser Eingriff ins Leben, aber hier geht es doch wohl eher um Smart als um MS.

Dafür gibt es doch sicherlich bessere Foren als dieses hier :-?

Ich selber bin auch nicht gerade Gesund und froh wenn ich es mal für einen kleinen Augenblick in den Hintergrund schieben kann und nicht daran erinnert werde.

Könnt ja mal darüber nachdenken

;-)

[Gery]

Hallo Kissi,

du befindest dich im small-Talk (off topic), Hier könnt Ihr alles diskutieren, was nicht mit dem Thema smart zu tun hat!

Warum sollten sich betroffene Familien nicht untereinander mit dem Thema austauschen?

Hier herrscht keine Zensur, oder Schweigepflicht wie damals in der DDR.

 

LG Gery

[rash]

Kann dem nur beipflichten.

Hier kann geschrieben werden was will.

 

 

[yellow-teddy]

Ich hingegen muss Kissi beipflichten.

 

Zum einen wird ständig gemeckert, dass hier im Forum doch alle so bekloppt sind und Kindergarten und haste nicht gesehen, auf der anderen Seite kommen dann solche Themen.

 

Ich finde, es gibt einen Unterschied zwischen "Die Augen vor etwas verschließen" und "Etwas zu jeder sich bietenden Gelegenheit vorbringen"

 

Aber das ist wohl Geschmackssache, was dazu führt, dass ich mich weiterhin hier raushalten werde.

 

Am mangelnden Wachstum des Freds sieht man eigentlich, dass Kissi und ich hier schon den richtigen Ansatz haben ;-)

[logge2]

es gibt auch leute hier denen ihr mit eurem post den mut nehmt, mal auf ein ernstes Thema zu schreiben.

Danke.

Ganz oben steht doch folgendes:

 

---Aber:

Ich möchte diejenigen, denen es recht leicht fällt einen Fred zu versauen, bitten es hier doch einmal sein zu lassen. ---

 

Ist das zuviel verlangt?

 

Jetzt könnt ihr mich in der Luft "zerreissen" wenn euch soviel dran liegt.....

[Tuxxi]

@kissi und yellow...

 

diese eure beiträge hättet ihr euch getrost sparen können...

 

des interessiert definitiv bei dem hier geposteten thema niemanden...

 

war betroffen, als ich des von loggerich gelesen habe und auch wenn es sicherlich foren speziell für diese thematik gibt, so steht es im ot jedem frei, seine für ihn wichtigen themen zu posten..

 

wen es nicht interessiert soll halt einfach seine finger von der tastatur nehmen und weiterklicken...

 

schon mal dran gedacht, das logge grade hier postet, weil er doch einige schon real kennengelernt hat???

 

und nu back to topic...

 

habe ne arbeitskollegin, die hat ms und gehirnblutungen, sieht man ihr so überhaupt nicht an, aber als sie des mal erzählt hat, ist mir erstmal die kinnlade runter...

 

muss sagen, wie die damit umgeht, mehr als nur respekt!!!

 

drücke deiner frau und dem rest der loggerichs jedenfalls die daumen, das ihr des ois meistert!!!

 

lg stephan

[Kissi]

Quote:

Am 05.07.2009 um 12:38 Uhr hat Gery geschrieben: Hallo Kissi, ... Hier herrscht keine Zensur, oder Schweigepflicht wie damals in der DDR. LG Gery

 

Wenn du was gegen Ossis hast dann sag´s mir direkt und nicht so über umwegen, klar :-x

Dann halte ich mich hier jetzt raus, denn hier wird ja mit "Zensur" gearbeitet, und das muss ich nicht haben.

Das zum Thema "MEINUNGSFREIHEIT" :roll:

[yellow-teddy]

Tja Kissi, gewöhnen wir uns lieber dran dass man hier eben zwar ein derartiges Thema aufmachen darf ohne ein Wort, aber eben nicht sagen darf, dass man es etwas deplatziert findet.

 

@all

 

Ganz ehrlich Leute, sowohl Kissi als auch ich haben hier in höflichster Form eine Meinung zum Thema gepostet. Ohne irgendeine Kritik, dass man sich das bitte in Zukunft verkneifen soll.

 

Ich versteh euer Problem nicht so recht, aber es läuft wohl drauf hinaus (wie so oft), dass man bei sensiblen Themen die Klappe zu halten hat wenn man nicht mit der Masse schwimmt.

 

Danke euch.

[sosmart]

@ yellow-teddy

einfach mal die Klappe halten

@ Kissi,

ich verstehe Dich ja, aber dann schau doch einfach nicht rein in diesen Thread.

@ all

und jetzt bitte, bitte woanders weiterstreiten.

Setze mich auch gerne per PN mit Euch weiter auseinander.

[Neuling12]

Hi logge2,

 

was genau sind denn die Auswirkungen die diese Krankheit bei Deiner Frau bis jetzt zeigt.

 

Ich bin bei dem Thema nicht voll im Bilde, von daher wäre so ein kleiner Abriss ganz lieb.

 

Ansonsten bleibt mir wie bereits ob schon Erwähnt der einzige Rat den ich weis und das ist positv denken und alles wirklich bewusst Genießen. Ach noch was. Zeig Deiner Frau immer wie sehr du sie liebst. Wenn ich mal am Boden bin hilft mir das sooooooooo sehr weiter.

 

Gruß Lars

[logge2]

Quote:

nicht sagen darf, dass man es etwas deplatziert findet. @all Ganz ehrlich Leute, sowohl Kissi als auch ich haben hier in höflichster Form eine Meinung zum Thema gepostet. Danke euch.

 

Hmm.. ohne dir zu nahe zu treten, aber ich schrieb :Eigentlich gehört es nicht hierher, aber es gibt immer gleichgesinnte.

 

wo ist dein Problem? Halt.

Eigentlich will ich dein Problem gar nicht wissen.

Du kannst mit anderer Leute probs auch nicht umgehen.

Kissi, du scheinst auch dein eigenes problem zu haben, und diese Aussage ist bestimmt nicht böse gemeint. (wirklich nicht).

Aber das Leben ist oft und ohne nachzufragen Hart zu uns, zu jedem auf seine Weise.

Warum also nicht einfach ein bischen "fachsimpeln".

Es hat doch schon gut angefangen, Murmel + Cadi fachsimpeln über die "Spritzzeit".

Diese ist recht wichtig, ok wir Spritzen nur 1x die Woche, aber dafür ist die darauffolgende Nacht auch echt grausam.

 

Ich will mit meinem Beitrag schließlich nicht provozieren, sondern dazu anregen aus einem "engstirnigen" Denken mal ein bissel rauszukommen und aufzutauen.

Ist denn das soooo schlimm?

 

Wacht mal auf. Aber benehmt euch.

Übrigens wir waren heute im neuen IceAge3,

der ist echt lustig :-D

gruß

an alle

logge

 

[rash]

Ich belustige mich gerade darüber dass sich Beschwert wird was in einem "Off-Topic" Bereich geschrieben wird.

 

Also für was ist OFF - TOPIC nun gut ?? Wenn ich nicht ganz dümmlich bin geht es doch darum auch Inhalte aufzugreifen die mal NICHTS mit SMART und Co zutun haben oder ???

 

Wer es nicht lesen möchte, der umgeht den Fred einfach oder ???

Ich verstehe das einfach nicht.

Aber es darf über Michael Jackson und sein ableben geschrieben werden, aber über MS nicht ???

 

Ich bin auf eine Erklärung gespannt .. Und damit gute Nacht -.- Für Mediziner klingelt der Wecker um 4:40 ^^

[RonnyD]

Quote:

Am 05.07.2009 um 17:57 Uhr hat yellow-teddy geschrieben: ........ es läuft wohl drauf hinaus, dass man die Klappe zu halten hat ........

 

Nicht man sondern du. ;-)

 

Hier hast du dich doch auch schon eingemischt mit Aussagen, die nichts zum Thema beigetragen haben.

 

Da hatte ich dir auch schon geraten, es sein zu lassen, jetzt hier wieder. :roll:

 

 

 

 

 

 

[bench]

Hallo,

 

zum Glück kenne ich mich mit MS nicht so wirklich aus, so daß ich erst nochmal bei Wikipedia nachlesen mußte, um was es konkret geht.

 

Da gibt es nichts zu spaßen, aber vermutlich ist das ähnlich wie bei anderen Krankheiten, die einen über Jahre hinweg begleiten oder gar für immer. Sofern möglich würde ich wohl versuchen, das Leben so gut es geht zu genießen, so normal wie möglich zu gestalten. Auch wir waren die Tage in Ice Age 3 - wirklich sehr gut! :)

 

Was das miteinander-austauschen angeht, finde ich eigentlich so ein Forum auch ganz praktisch. Es gibt zwar sicher themenbezogene "Medizinforen", aber ich vermute mal, daß es dort ausschließlich um die Krankheiten geht. Da wird in so einem Autoforum - wohlgemerkt im Off-Topic-Bereich - doch sicher aus einer ganz anderen Perspektive über ein Thema wie jetzt bspw. MS gesprochen/gedacht. Und warum soll hier nicht auch mal was dabei sein, was euch (also den "Betroffenen") hilft?

 

Keine Ahnung, ob das hilft, aber vielleicht kann man sich mental das ganze etwas vereinfachen, in dem man die ganzen unangenehmen Dinge der Krankheit (wie Medikamente oder die Spritzen) sich gedanklich zu Freunden macht?!? Also nicht denken "schon wieder diese sch... Spritze", sondern eher "das pickst zwar ein bißchen, aber es hilft mir und ist gut"... ???

 

Im Verwandtenkreis gibt´s jemanden, der hatte Weichteilrheuma und mußte dann über 2 Jahre hinweg täglich Cortison nehmen. Über die Nebenwirkungen von Cortison möge man bitte googlen, falls nicht bekannt. Jedenfalls hat die betroffene Person sich das Cortison "zum Freund gemacht" und hatte während der 2-jährigen Therapie keine der Nebenwirkungen gehabt und das Rheuma war hinterher auch weg.

 

Das wird bei MS wohl nicht so funktionieren (also daß es "plötzlich" ganz weg ist), aber vielleicht wird der Umgang mit der Krankheit einfacher???

 

Wie auch immer, ich wünsche euch allen eine schöne Woche!

 

-----------------

Grüße, Marc

 

I like to move it!

 

 

 

[logge2]

Die Krankheit wird nicht zum Mittelpunkt. Sie ist nebensache :-D

Und es ist richtig in Foren die sich nur mit dem Thema beschäftigen ist es so ne sache....

Außerdem habe ich kein Problem damit mich darüber zu unterhalten.

Im Gegenteil, ich finde es abwechslungsreich wenn mal einer nicht versteht um was es geht.

Natürlich gibt es auch schlimmere Krankheiten, da diese aber nicht bestandteil dieses Forums sind, kann ich auch nichts dazu beitragen.

Das schlimme bei der MS ist eben das keiner vorhersagen kann wie es denn weitergeht.

Aber ich finde es Haben user hier echt "arsch" in der hose die darüber reden (tippen).

denen gilt mein ganzer Dank. (ich nenne keine namen:-D)

Grüsse aus Mannem

logge

[bench]

dann ist ja gut, daß ihr das ja doch recht positiv angeht. Der Eindruck ergibt sich mir jedenfalls so aus der Ferne betrachtet...

 

Ich selbst bin bspw. schwerhörig und habe vor ca. 5-6 Jahren dann noch Tinnitus bekommen. Erst auf einer Seite und 10 Tage später noch der anderen Seite. Damals ist für mich (m)eine Welt zusammengebrochen. A) wird man da erst mal ganz närrisch und dreht durch, B) macht man sich Angst um sein Hörvermögen.

Dann erstmal 14 Tage Infusion beim HNO-Arzt, am Wochenende mußte ich dafür in die Notaufnahme vom nahegelegenen Krankenhaus fahren. Das alles hat nichts gebracht, also hat man mich in eine Klinik geschickt und auch direkt dort behalten. Der Prof. war der Meinung, daß es was bringen könnte, sofort mit einer Langzeit-Infusionstherapie zu beginnen. Habe dann 5 oder 6 Tage lang täglich 6 Stunden am Tropf gehangen, bis er leer war (glaub jeweils 0,5 - 1 Liter, weiß es nicht mehr genau). Die letzten Tage wurde dann noch eine Sauerstoffinhalationstherapie hinzugefügt.

Das hat alles nichts geholfen und so hat man mich dann heimgeschickt und erstmal 3 Wochen krankgeschrieben, damit ich mich mal richtig erholen und entspannen soll, den Umgang mit dem Pfeifen im Ohr erlernen kann.

 

Das ist jetzt auch bißchen weit hergeholt und hat mit MS nichts zu tun. Ausser daß es vielleicht ein Praxisbeispiel ist dafür, daß man mit allem umgehen kann und es für alles irgendwie einen Weg gibt.

 

@Logge: um deinen Spruch aufzugreifen... mein Chef sagt auch öfter "hmm, keinen Arsch in der Hose haben, aber Lapaloma pfeifen ..." 8-)